Transplante de medula para pessoas com doença falciforme é discutido em congresso
Elvis (de vermelho) deu depoimento sobre seu transplante
No dia 25 Elvis assistiu à palestra “Quando o Transplante Deve ser Indicado”, proferida por Jane Apperley (UK), que relatou experiências com TMO em Doença Falciforme nos Estados Unidos. “Aproveitei o momento das perguntas para agradecer aos membros do SBTMO seus esforços para incluir a Doença Falciforme entre as doenças passíveis de transplante;, especialmente a partir dos consensos de 2005 e de junho de 2009. Aproveitei para lembrar que neste ano completamos 100 anos de diagnóstico. Fiz um relato básico de o quanto é sofrível a vida de quem nasce com a doença falciforme, do aspecto social, o quanto avançamos e ainda temos que avançar”, diz Elvis.
Em seguida ocorreu uma discussão sob o título “Compreender para cuidar”, com as enfermeiras Denise Hélia de Lima (PR) e Terry Furlong (EUA). Segundo Elvis, a palestra teve como tema o papel imprescindível das enfermeiras no cuidado de pacientes que são submetidos ao transplante. “Falou-se sobre as questões físicas e psicológicas e do autocuidado que deve ser reforçado”, lembra.
Na sequência, ocorreu mais uma palestra científica, com o tema “Presente e futuro do transplante nas hemoglobinopatias”, com o médico Vanderson Rocha (FR), do Hospital Saint Louis, em Paris, que tem uma experiência ampla quando se trata de TMO em Doença Falciforme. “Na França, estima-se que existam 150 pacientes que foram transplantados. Com 86% de resultados positivos”, diz o coordenador da ABRADFAL.
Outro momento importante do evento teve como tema “Resultados do Transplante na Doença Falciforme no Brasil e no Mundo”, com a médica Belinda Simões (SP), e “ Transplante em Hemoglobinopatias”, com Marcelo Pasquini (EUA). Belinda Simões é médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, com doutorado na Alemanha,e grande defensora da ampliação do TMO em doença falciforme. “Ela expôs em sua fala os casos de sucesso dos transplantes realizados em Ribeirão Preto e questionou o porquê da recusa da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação à ampliação do número de TMO em Doença Falciforme”, relata Elvis.
No dia 26 ocorreu uma painel com o tema “Transplante de medula óssea alogênico em anemia falciforme: uma opção pela cura!”, em que, mais uma vez, a Dra. Belinda Simões expõem os casos de TMO em Doença Falciforme. Ela falou ainda sobre outras experiências em outros países, discutindo sobre em que situações deve haver a indicação e relatando os critérios europeus para o transplante. Relembrou também os 100 anos do primeiro diagnóstico da doença falciforme.
“Aproveitando a pausa para as perguntas, relatei minha experiência antes e pós-transplante e o quanto minha vida mudou nestes últimos cinco anos e fiz mais uma vez um pedido aos médicos presentes, que, ao voltarem para as suas cidades e seus hospitais, olhem com carinho para as pessoas com doença falciforme e tentem identificar, entre eles, aqueles pacientes que possam ser indicados para o TMO”, relata Elvis.
O evento ainda abordou questões como “ QUALIDADE DE VIDA NO CONTEXTO PÓS-TRANSPLANTE” e “REORGANIZANDO A VIDA”, que enfocaram a mudança de vida para aquelas pessoas com doença falciforme que fazem transplante. “ No meu caso, tenho feito e vivido coisas que jamais imaginei!”, reforça o ativista brasiliense.
No dia 27 o evento discutiu a formação das redes e bancos de cadastro nacional de medula óssea, com palestras de Silvia Barbosa Dutra Marques (RJ) e Iracema Salatiel (RJ). Segundo Iracema Salatiel, existem hoje, no Brasil, um milhão e quatrocentos mil possíveis doadores de medula óssea. “Acho que nós, como associações, devemos apoiar as campanhas de doação de sangue e medula óssea em nossos estados e em nossas cidades, mesmo que jamais precisemos deles”, comenta.
Elvis diz que aproveitou os intervalos para trocar experiências com representantes da Amigos da Medula Óssea (AMEO), cujo site é www.ameo.org.br. “No dia 27, véspera do termino do SBTMO 2010, enviei uma carta da FENAFAL assinada por Patrícia Silva (ACFAX) e Altair Lira (ABADFAL), na qual fazem um relato sobre a federação e quantas associações fazem parte dela e aproveitamos para agradecer a esta sociedade seus esforços pela inclusão da doença falciforme nos TMO em todo o país”, diz Elvis.
“Sei que num país que carece de maior ampliação nas políticas públicas voltadas para as pessoas com doença falciforme no que se refere ao atendimento primário, parece estranho em um primeiro momento pedir para que as pessoas com doença falciforme sejam incluídas em um procedimento de alta complexidade. Por isso, acho necessário esclarecer que quando se fala em TMO para doença falciforme, estamos falando para aqueles pacientes que não respondem às terapêuticas oferecidas, que sabemos o quanto tem sido benéficas para a maioria deles. A pergunta que fiz e faço é: O que faremos pelos que não respondem ao Hydrea e outros? O que diremos a estas pessoas? O TMO é, hoje, a única opção de cura”, conclui .
“Falar e discutir com a comunidade científica sobre transplante é algo muito importante, haja visto os benefícios que obtive após o TMO. Sei que não é um trabalho simples ampliar este procedimento para outros, mas percebo que barreiras são quebradas quando exponho minha experiência. Quando cheguei em Ribeirão Preto para o TMO, existia um certo receio de que não desse certo. Com o apoio que sempre tive de meus amigos e família, eu sabia que não havia nada a temer. Hoje torço por um país que continue reconhecendo e valorizando as pessoas com doença falciforme. Com apoio mútuo, não teremos nada a temer. Sabemos que as associações são a ponta de lança nesta luta pelas melhorias destas pessoas”, finaliza Magalhães.
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