Controle social na atenção ao aluno com doença falciforme
Belo Horizonte (27/06/12)
O controle social foi apontado em diversas palestras do seminário “Saber para cuidar: doença falciforme na escola” como agente fundamental para garantir atenção adequada ao aluno com doença falciforme, ao lado da família, profissionais da saúde e da educação.
Mas o que é o controle social? O antropólogo Altair Lira, presidente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal) lembrou que o conceito de controle social foi introduzido pelo próprio Sistema Único de Saúde, que prevê a presença e participação do usuário em conselhos e conferências. Porém, segundo Lira, esse conceito é ampliado para a sociedade. “O controle social pode agir além disso. A estruturação das associações em defesa do usuário demanda que o controle social seja exercido além desses espaços, também no fortalecimento dessas entidades para a formulação e estruturação das politicas públicas”, define. Dessa forma, o controle social enfoca a participação do usuário no planejamento, monitoramento e controle dessas politicas.
Lira, em sua apresentação, falou um pouco sobre o trabalho da Fenafal, que reúne 45 associações de todos os estados do Brasil. Para ele, um dos papéis da Federação é também empoderar o usuário para que ele seja o próprio agente de controle social. “As pessoas que vivem todos os dias com as limitações e desafios da doença, quando bem informadas, vão lutar pelos seus direitos”, declara.
A norte-americana Andrea Williams trouxe a experiência internacional para a discussão. Ela é diretora executiva da Children’s Sickle Cell Foundation (CSCF), fundação que promove programas para ajudar crianças com a doença falciforme e familiares a encarar os desafios educacionais, sociais e econômicos causados pela doença. A Fundação oferece suporte educacional em duas linhas: assistência direta aos alunos e assistência mediada e apoio aos pais.
Casos reais
Maria Zenó Soares da Silva, presidente da Dreminas, apresentou alguns depoimentos das famílias e crianças com doença falciforme que ilustram o que o aluno e família vivenciam no contexto escola. Ao todo, foram entrevistadas 100 pacientes de 7 a 16 anos.
Apesar de algumas das crianças destacarem que recebem apoio de professores e colegas, Maria Zenó afirma que a conclusão é que a maioria dos profissionais não tem conhecimento da doença e nem do atendimento, o que pode explicar a baixa escolaridade e a alta evasão entre os pacientes com doença falciforme.
Os problemas mais comuns enfrentados pelos alunos com doença falciforme estão relacionados à falta de informação dos professores. Em muitos casos, os alunos são impedidos de beber água ou ir ao banheiro, não há reposição de trabalhos e provas quando há ausência por motivo de internação ou transfusão, os professores não levam à sério as crises de dor, atestados e relatórios médicos.
“O que nós queremos não é sermos tratados com diferença, mas sermos respeitados pelas nossas diferenças. Para haver inclusão é preciso admitir a realidade e conhecer as diversidades”, concluiu Maria Zenó.
