quarta-feira, 3 de agosto de 2011
terça-feira, 12 de julho de 2011
Itabuna Conquistou mais uma Etapa concluída: DTC contra AVC:
Itabuna Conquistou mais uma Etapa concluída:
Itabuna conquistou mais uma etapa concluída: Os exames de Doppler foram realizados no dia 8 e 9 de julho com parceria da CERDOF: Centro de Referência em Doenças Falciforme e ATAFASUL: Associção de Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Falciforme e Talassemia do Sul e Extremo Sul da Bahia e Dr. Camilo Vieira (médico pediatra e neurologista do Hospital das Clínicas de Salvador) e o Instituto Espaço de Vida. Itabuna participou do exames Doppler Transcraniano (DTC) em crianças que tém anemia falciforme, Dra. Tereza Cardoso, Onco-Hematologista Pediatra da Santa Casa de Misericórdia e Universidade Estadual Santa Cruz. A prevenção é simples, basta realizar o DTC, com a finalidade de prevenir o acidente vascular cerebral (AVC) também conhecido como Derrame Cerebral. A prevenção do AVC é feita com transfusão de sangue todos os meses e deve iniciar imediatamente. A coordenadora de enfermagem do Centro de Referência em Doenças Falciforme de Itabuna, Michelle Menezes, diz que Itabuna e os municípios circunvizinhos possuem 698 pacientes cadastrados, em acompanhamento na unidade. “Só em Itabuna, são aproximadamente 325 pacientes com anemia falciforme”, Ao todo foram realiçada 45 crianças examinadas.
Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL; revela que já teve dois AVCs. “Sei o quanto seus efeitos podem mudar a vida de uma pessoa, por isso é muito importante este exame que identifica os riscos das crianças com a doença em terem um AVC. Por isso é muito importante que os pais de crianças que tem este tipo de anemia estejam atentos. Em especial a todos que participaram desta campanha.
Veja as imagens da campanha.
Itabuna conquistou mais uma etapa concluída: Os exames de Doppler foram realizados no dia 8 e 9 de julho com parceria da CERDOF: Centro de Referência em Doenças Falciforme e ATAFASUL: Associção de Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Falciforme e Talassemia do Sul e Extremo Sul da Bahia e Dr. Camilo Vieira (médico pediatra e neurologista do Hospital das Clínicas de Salvador) e o Instituto Espaço de Vida. Itabuna participou do exames Doppler Transcraniano (DTC) em crianças que tém anemia falciforme, Dra. Tereza Cardoso, Onco-Hematologista Pediatra da Santa Casa de Misericórdia e Universidade Estadual Santa Cruz. A prevenção é simples, basta realizar o DTC, com a finalidade de prevenir o acidente vascular cerebral (AVC) também conhecido como Derrame Cerebral. A prevenção do AVC é feita com transfusão de sangue todos os meses e deve iniciar imediatamente. A coordenadora de enfermagem do Centro de Referência em Doenças Falciforme de Itabuna, Michelle Menezes, diz que Itabuna e os municípios circunvizinhos possuem 698 pacientes cadastrados, em acompanhamento na unidade. “Só em Itabuna, são aproximadamente 325 pacientes com anemia falciforme”, Ao todo foram realiçada 45 crianças examinadas. Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL; revela que já teve dois AVCs. “Sei o quanto seus efeitos podem mudar a vida de uma pessoa, por isso é muito importante este exame que identifica os riscos das crianças com a doença em terem um AVC. Por isso é muito importante que os pais de crianças que tem este tipo de anemia estejam atentos. Em especial a todos que participaram desta campanha.
Veja as imagens da campanha.
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domingo, 3 de julho de 2011
AÇÃO CONTRA AVC CHEGA A ITABUNA.
Após passar por outras cidades da Bahia e do Ceará, a ação “DTC contra AVC” chega na cidade de Itabuna (BA) nos dias 08 e 09 de julhos. Nesta data, Dr. Camilo Viera, médico pediatra e neurologista do Hospital das Clínicas de Salvador, a equipe do Instituto Espaço de Vida (www.espacodevida.org.br), o Cerdofi (Centro de Referência de Doença Falciforme de Itabuna) e a ATAFASUL (Associação dos familiares, amigos e pessoas com doença falciforme e talassemia do Sul e extremo Sul da Bahia) unem-se para realizar exames Doppler Transcraniano (DTC) em crianças que têm anemia falciforme, com a finalidade de prevenir o acidente vascular cerebral (AVC).
A fundadora do Instituto Espaço de Vida, idealizador da campanha, Christine Battistini diz que a anemia é uma grave doença sanguínea. “As hemácias (glóbulos vermelhos) são produzidas pelo corpo na forma de uma foice, provocando anemia, icterícia, crises de dor e complicações em órgãos como fígado, pulmões e sistema nervoso central. Em diversos casos podem até mesmo levar à morte”, explica.
Como aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia devem apresentar AVC até os 20 anos de idade, a prevenção é indispensável. “O risco é ainda maior entre dois e dez anos, por isso nossa ação envolve a distribuição de informativos sobre a doença e tratamento”, diz Dra. Tereza Cardoso, Onco-Hematologista Pediatra da Santa Casa de Misericórdia e Universidade Estadual Santa Cruz. A prevenção é simples, basta realizar o DTC, um exame que identifica os riscos das crianças com a doença em terem um AVC. É recomendado que ele seja feito com frequência, mantendo um acompanhamento da doença, já que é uma avaliação cerebrovascular rápida, segura e não-invasiva.
A coordenadora de enfermagem do Centro de Referência em Doenças Falciforme de Itabuna, Michelle Menezes, diz que Itabuna e os municípios circunvizinhos possuem 698 pacientes cadastrados, em acompanhamento na unidade. “Só em Itabuna, são aproximadamente 325 pacientes com anemia falciforme”, afirma a coordenadora.
Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL, revela que já teve dois AVCs. “Sei o quanto seus efeitos podem mudar a vida de uma pessoa, por isso é muito importante que os pais de crianças que tem este tipo de anemia estejam atentos e façam o DTC", reforça o convite para a ação.
O agendamento para o atendimento das crianças em Itabuna já estão sendo feitas no Centro de Referência da Doença Falciforme, que também atenderá a população de Ilhéus. As crianças farão o DTC gratuitamente, um procedimento que dura aproximadamente 40 minutos e pode salvar vidas.
Ao final do exame, o laudo será entregue às mães ou responsáveis pelas crianças. As que precisarem de novos acompanhamentos receberão uma carteirinha indicando a necessidade de voltar a buscar atendimento.
Durante a ação, ainda serão distribuídos materiais educativos, tirando dúvidas sobre a doença e tratamento.
PARA AGENDAR ENTREVISTAS ENTRE EM CONTATO PELO TELEFONE: 11 3368 – 5636 // 11 2812-1110
SERVIÇO
Data: 08 e 09 de julho de 2011
Horário: Das 9h às 17h
Local: Centro de Referência da Doença Falciforme em Itabuna
Endereço: Rua Miguel Calmon,95 Bairro Osvaldo Cruz
Fone: (73)3214.8218Em Itabuna, procurar a enfermeira Michele Menezes Souza - (73) 8802-4732.
Ou Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL - (73) 8801-9596 / 9199-5440
Ou Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL - (73) 8801-9596 / 9199-5440
sábado, 25 de junho de 2011
Campanha "DTC conta AVC"- Instituto Espaço de Vida
Para que você se programe está é a agenda da campanha DTC contra AVC:
Dúvidas e outras informações entre em contato conosco: contato@espacodevida.org.br ou atafasul.blogspot.com / atafasul@hotmail.com
- 22 de Junho – FORTALEZA /CE
- 28 de Junho – PORTO ALEGRE/RS
- 01 de Julho – SÃO PAULO/SP
- 08 de Julho – ITABUNA/BA
- 14 de Julho- MARÍLIA/SP
- 14 de Julho – MACÉIO/AL
- 22 de Julho – JOÃO PESSOA/PB
- 05 de agosto- NATAL/RN
Dúvidas e outras informações entre em contato conosco: contato@espacodevida.org.br ou atafasul.blogspot.com / atafasul@hotmail.com
sexta-feira, 24 de junho de 2011
ATAFASUL CONSIDERA COMO MAIS UMA CONQUISTA
FOI COM GRANDE SATISFAÇÃO QUE A ATAFASUL NA PESSOA DO PRESIDENTE VICTOR THADEU PARTICIPOU DO EVENTO REALIZADO NA UNIME NO DIA 09 DE JUNHO DE 2011, O QUAL TEVE COMO TEMÁTICA “A CAPACITAÇÃO EM DOENÇA FALCIFORME: DESAFIOS E PERSPECTIVAS PARA AS PRÁTICAS DE PROMOÇÃO, PREVENÇÃO E ASSISTÊNCIA INTEGRAL À SAÚDE”. FORAM APRESENTADOS E DISCUTIDOS TEMAS INERENTES À ANEMIA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS. UM DOS OBJETIVOS ASPIRADOS FOI A MOBILIZAÇÃO SOCIAL POR MEIO DA DEMOCRATIZAÇÃO DO SABER E ATENÇÃO A SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME.
A RELEVANTE TEMÁTICA REPRESENTA UM GRANDE MARCO NO COMPROMISSO DA GESTÃO COM A NECESSIDADE DE AÇÕES VOLTADAS PARA A ASSISTÊNCIA EM SAÚDE NO NOSSO MUNICÍPIO.
APRESENTAMOS AQUI UMA SINTESE DAS QUESTÕES ABORDADAS:
1. Situação Atual do Programa Brasileiro para Doença Falciforme;
2. Doença Falciforme na sala de emergência;
3. Uso de Hidroxiuréia e Quelação do ferro na Doença;
4. Cuidados de Enfermagem em Pacientes com Doença Falciforme;
· O Papel do Controle Social na Doença Falciforme;
· Programa de Doença Falciforme no Município de Itabuna - Lançamento da Campanha do Laço Laranja;
COMO PALESTRANTES: Drª Joice Aragão – Coordenadora do Programa de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme – Ministério da Saúde; Drª Teresa Cristina Cardoso Fonseca – Coordenadora do Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna; Enfermeira Berenice Kikuchi – Diretora Técnica do Ambulatório de Anemia Falciforme da AAFESP; Altair Lira- Federação Nacional dos Pacientes Falcêmicos; Dr.ª Sandra Loggetto -Centro de Hematologia de SP Dr. Lindemberg -Diretor de Assistência Farmacêutica- SESAB.
ATAFASUL CONSIDERA COMO MAIS UMA CONQUISTA NA LUTA PELA DEMOCRATIZAÇÃO DO CONHECIMENTO, BEM COMO DAS POSSIVEIS AÇÕES ATÉ AGORA REALIZADAS. AGRADECEMOS O APOIO DE TODOS AQUELES QUE PARTICIPARAM E CONTAMOS COM A PRESENÇA DE TODOS PARA OUTROS PRÓXIMOS DEBATES RELACIONADOS À DOENÇA FALCIFORME.
Categorias: noticias.. Autor. Victor Thadeu Rocha
terça-feira, 31 de maio de 2011
Asesso á Justiça: Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
UNIVERSIDADE UNIME E ATAFASUL - ASSOCIAÇÃO DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E TALASSEMIA DO SUL E EXTREMO SUL DA BAHIA, acontece no Dia: 04/06/2011 AS 08:00 hs, Praça Olinto Leone, Centro em Itabuna. Objetivos: Divulgar a ANEMIA FALCIFORME E TALASSEMIA em nossa cidade e Sul e Extremo Sul da Bahia, solicitando aos profissionais da saúde para agilizar Recolhimento das assinaturas (Abaixo Assinado) para o incentivo ao projeto de LEÍ; Esta Doença e hereditária atinge principalmente pessoas negras e, apesar da elevada incidência na população, ainda não é adequadamente identificada e acompanhada em muitos serviços de saúde em ITABUNA, Participe!
segunda-feira, 30 de maio de 2011
Evento Doença Falciforme, Participe!
SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE E DEPARTAMENTO DE MÉDIA E ALTA COMPLEXIDADE, E (ATAFASUL) ASSOCIAÇÃO DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E TALASSEMIA DO SUL E EXTREMO SUL DA BAHIA, acontece no AUDITORIO DA UNIVERSIDADE UNIME, HORÁRIO: 12:30 AS 18:00. Objetivos: Divulgar a ANEMIA FALCIFORME E TALASSEMIA em nossa cidade e região solicitando aos profissionais da saúde para agilizar o diagnóstico e também realizar sua prevenção junto aos casais no planejamento familiar; Esta doença hereditária atinge principalmente pessoas negras e, apesar da elevada incidência na população, ainda não é adequadamente identificada e acompanhada em muitos serviços de saúde em ITABUNA, Participe!
PROGRAMAÇÃO
12:30 h - Credenciamento
13:30 h – Abertura Oficial
14:00 as 14:35 h. – Situação atual do programa Brasileiro para doença falciforme - Drª Joice - Ministério da saúde - Brasilia/DF
14:35 as 15:10 h. – Doença falciforme na sala de emergência - Drª Sandra Logetto - Escola Paulista de Medicina.
15:20 h – Coffe break
15:30 as 16:00 h. – Uso de hidroxiuréia e quelação do ferro na doença falciforme - Farmacêutico SESAB
16:00 as 16:30 h. – Cuidados de Enfermagem em Pacientes com doença falciforme - Enfª Berenice - SP
16:30 as 17:00 h. - O papel do Controle Social da Doença Falciforme - Altair Lira - FENAFAL/BA
17:00 as 17:30 h. - Programa de Doença Falciforme no Municipio de Itabuna - Lançamento da Campanha do Laço Larenja - Drª Teresa
17:30 as 17:50 h. - Mesa Redonda
Confecção de Documento de Compromisso e Solicitações - Serão feitas as
ponderações e encaminhadas por e-mail aos partecipantes o Documento Pronto.
18:00 h. - Coquetel de Encerramento.
VICTOR THADEU ROCHA PRESIDENTE DA ATAFASUL (73) 8801-9596 / 9199-5440
sábado, 21 de maio de 2011
Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL
A Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Estremo Sul da Bahia – ATAFASUL ganhou apoio da Câmara de vereadores de Itabuna, que aprovou projeto de lei da vereadora Rose Castro (PR) e do vereador Claudevane Leite (PT), reconhecendo-a como entidade de utilidade pública. A ATAFASUL, com sede no Bairro São Caetano, tem atuado há pelo menos seis anos. Com este reconhecimento, a associação poderá obter posteriormente, junto ao governo federal, a qualificação como Organização Social. Rose Castro diz considerar de grande importância a aprovação do projeto pela Câmara Municipal, principalmente porque agora a ATAFASUL poderá ser isenta de impostos, permitindo a ampliação dos benefícios aos portadores da anemia falciforme e talassemia. No Brasil, cerca de 2,1% tem falciforme. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra.
sexta-feira, 20 de maio de 2011
Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL
A Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Estremo Sul da Bahia – ATAFASUL ganhou apoio da Câmara de vereadores de Itabuna, que aprovou projeto de lei da vereadora Rose Castro (PR) e do vereador Claudevane Leite (PT), reconhecendo-a como entidade de utilidade pública. A ATAFASUL, com sede no Bairro São Caetano, tem atuado há pelo menos seis anos.
Com este reconhecimento, a associação poderá obter posteriormente, junto ao governo federal, a qualificação como Organização Social.
Rose Castro diz considerar de grande importância a aprovação do projeto pela Câmara Municipal, principalmente porque agora a ATAFASUL poderá ser isenta de impostos, permitindo a ampliação dos benefícios aos portadores da anemia falciforme e talassemia. No Brasil, cerca de 2,1% tem falciforme. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra.
A Anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Clique aqui e conheça mais sobre a anemia falciforme, sintomas e tratamento. O diagnóstico é feito através do exame eletroforese de hemoglobina. Mas o teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, identifica precocemente a anemia falciforme.
Já a Talassemia, também conhecida como anemia do Mediterrâneo, é uma doença hereditária trazida para o Brasil pelos habitantes dos países banhados pelo mar Mediterrâneo (portugueses, espanhóis, italianos, gregos, egípcios, libaneses). Sua principal característica é a produção anômala de hemoglobina, uma proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todos os tecidos do organismo. Conheça mais sobre essa doença através deste link
Por: Vanda Amorim
quinta-feira, 19 de maio de 2011
LIGA ACADÊMICA DA DOENÇA FALCIFORME
Brasão da LADF
A LADF é uma entidade sem fins lucrativos, não religiosa, apolítica e com duração ilimitada, formada por acadêmicos, docentes e profissionais da área os quais possuem um interesse educacional em comum, que se reúnem para realizar atividades práticas e teóricas, além das curriculares, referentes ao tema, voltadas para o desenvolvimento da Pesquisa, Ensino e Extensão.
“Lançada na Faculdade Bahiana de Medicina, de caráter particular, já conta com a participação de estudantes a Universidade Federal da Bahia, num propósito de ampliar o número de universidades, professores e estudantes”, relata Lira, que também é coordenador-geral da FENAFAL.
A LADF pretende atuar nas três esferas do fazer universitário: Ensino, Pesquisa e Extensão. O lançamento ocorrerá no próximo dia 7 de Maio, das 8 às 12 horas, na Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Auditório 1, em Salvador.
“Espero que esta experiência possa se replicar nas universidades às quais muitas associações têm algum tipo de articulação e que possamos partir para uma Liga Brasileira”, comenta Lira.
Mais informações podem ser obtidas pelo site http://ladf.webnode.com.br/
sexta-feira, 22 de abril de 2011
DF anuncia segunda fase do Teste do Pezinho
Momento do evento no auditório do Parlamundi (Foto: Elvis Magalhães)
“Me orgulho de pertencer a esta rede de solidariedade e busca de melhorias para as pessoas com doença falciforme.
Em determinado momento pedi a palavra, confesso que me emocionei ao comentar sobre o falecimento de uma irmã minha, de dois anos, que nem sequer conheci. Na época, minha mãe estava grávida de mim e soube o quanto ela sofreu com esta perda. Sabemos o quanto o teste do pezinho pode fazer diferença na vida das crianças, que uma vez tendo um diagnóstico, seu pais tendem a procurar informações e ajuda”, diz Elvis.
19 19UTC abril 19UTC 2011
Categorias: notícias . . Autor: Dalmo Oliveira .
quinta-feira, 14 de abril de 2011
Projeto na Câmara prevê liberação do FGTS para pessoas com Doença Falciforme.
Projeto na Câmara prevê liberação do FGTS para pessoas com DF
A Câmara analisa o Projeto de Lei 8017/10, do deputado Márcio Marinho (PRB-BA), que possibilita o saque do dinheiro do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) pelo trabalhador ou dependente que tiver anemia falciforme. A proposta altera a Lei 8.036/90, que instituiu o fundo.
A legislação atual autoriza o saque do FGTS quando o trabalhador ou algum dependente estiver em estágio terminal, por doença grave; for portador do vírus HIV; ou for acometido de câncer maligno. Além dessas doenças, o fundo pode ser utilizado em casos de demissão sem justa causa, aposentadoria, extinção da empresa contratante e financiamento habitacional, entre outros.
De acordo com Marinho, a inclusão da anemia falciforme na lei ajudará a dar oportunidade de tratamento para trabalhadores e dependentes. “O uso do FGTS para pagar o tratamento de doenças cumpre a finalidade da norma, garantindo o direito à vida, à dignidade da pessoa humana e à saúde”, afirmou.
Ele observou que o Judiciário tem autorizado o resgate do FGTS para tratamento de doenças não incluídas na legislação.
Anemia
A anemia falciforme é hereditária e caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que se tornam parecidos com foices. Essas células têm suas membranas alteradas e rompem-se mais facilmente, causando a anemia.
A anemia falciforme é hereditária e caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que se tornam parecidos com foices. Essas células têm suas membranas alteradas e rompem-se mais facilmente, causando a anemia.
Segundo dados da Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (AAFESP) citados pelo parlamentar, a doença atinge 1 em cada 1000 crianças nascidas. Em alguns estados brasileiros, como a Bahia, a doença chega a atingir 1 em cada 500 recém-nascidos, de acordo com o Ministério da Saúde.
A doença é, segundo lembra o parlamentar, mais comum em negros e atinge 8% da população negra do País. De acordo com a AAFESP, a expectativa de vida de um brasileiro com esse tipo de anemia é de 30 anos.
Tramitação
O projeto será arquivado pela Mesa Diretora no dia 1º de fevereiro, por causa do fim da legislatura. Porém, como o autor foi reeleito ele poderá desarquivá-lo. Nesse caso, a proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação; de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
O projeto será arquivado pela Mesa Diretora no dia 1º de fevereiro, por causa do fim da legislatura. Porém, como o autor foi reeleito ele poderá desarquivá-lo. Nesse caso, a proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação; de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
João Pessoa sedia o I Encontro de Doença Falciforme de Capitais do Nordeste
Nessa terça-feira (12) foi realizado no Tropical Hotel Tambaú, em João Pessoa, o ‘I Encontro de Doença Falciforme de Capitais do Nordeste’. Estiveram presentes ao evento representantes do Ministério da Saúde, Secretaria da Saúde do Município de João Pessoa, Associação de Pessoas com Doença Falciforme da Paraíba e o vereador Bira Pereira (PSB), autor da lei que instituiu na Capital paraibana o ‘Programa de Promoção e Atenção Integral às Doenças Falciformes’.
A falciforme é uma doença genética que se originou há vários séculos no continente africano, daí sua grande incidência no Brasil, país cuja maior parte da população é de origem africana. Essa doença é causada por uma modificação no DNA que, ao invés de produzir a hemoglobina ‘A’, responsável pela oxigenação adequada das células do organismo, produz uma hemoglobina chamada ‘S’.
Segundo o vereador Bira, autor do ‘Programa de Promoção e Atenção Integral às Doenças Falciformes’, é preciso criar medidas para diagnosticar e tratar as pessoas com essa doença. O parlamentar lembrou ainda a importância de políticas de ação conjunta entre as secretarias da Saúde municipal e estadual, e afirmou que estão sendo desenvolvidas uma série de atividades direcionadas à saúde da população afro-descendente.
De acordo com Bira, “o programa proposto pelo município de João Pessoa deve observar algumas diretrizes, como a identificação da doença e os serviços de tratamento oferecidos pela rede pública de saúde, além da orientação à população e aos profissionais da área que tem um conhecimento muito restrito a respeito das doenças falciforme”.
A coordenadora da ‘Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme’ do Ministério da Saúde, Joice Aragão, lembrou que o primeiro diagnóstico para a doença pode ser feito ainda na maternidade por meio do teste do pezinho.
Sobre o ‘Encontro de Doença Falciforme de Capitais do Nordeste’, Joice ressaltou que “o principal objetivo do encontro é fazer com que os gestores e os representantes estaduais possam dialogar, juntamente com o Ministério Público, sobre as dificuldades encontradas pelo setor, mas também sobre as medidas adotadas para sanar essas dificuldades”, disse.
Para o jornalista Dalmo Oliveira, presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme da Paraíba, o encontro é uma oportunidade para ver como as capitais do Nordeste têm avançado em relação à implantação de programas especiais para as pessoas com a doença.
Dalmo ressaltou a importância do ‘Programa de Promoção e Atenção Integral às Doenças Falciforme’ do município de João Pessoa, criado pelo vereador Bira, em parceria com a Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias (APPAH), e lembrou que a nova lei possibilita aos negros um atendimento especializado.
Para Dalmo, o desenvolvimento de políticas de saúde para a população afro-descendente consiste em uma antiga reivindicação do movimento negro. “A gente fica feliz com os avanços obtidos no setor da saúde e também por poder contribuir para que o paraibano, de um modo geral, desperte mais para a sua africanidade”, afirmou.
Durante o evento, foram discutidas ainda questões relacionadas ao desenvolvimento social e ao respeito às tradições religiosas e culturais dos afro-descendentes.
Doença Falciforme
Quando uma pessoa recebe o gene que produz a hemoglobina ‘S’ do pai e também da mãe, ela desenvolve um padrão genético denominado ‘SS’, causador das doenças falciformes. Devido à má oxigenação do organismo, as pessoas com falciforme têm problemas de circulação sanguínea, apresentando inchaço, anemia, dores ósseas, abdominais, infecções e hemorragias. Esses sintomas podem se apresentar de forma leve, mas também podem levar à morte.
Calcula-se que nasçam por ano, no Brasil, cerca de três mil crianças com Doença Falciforme (‘SS’) e 200 mil com Traço Falciforme (‘AS’).
Esse post foi publicado de terça-feira, 12 de abril de 2011 às 21:25, e arquivado em Featured.
sábado, 9 de abril de 2011
Instituto Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Anemia Falciforme |
| A Anemia Falciforme, também chamada de drepanocitose ou siclemia é uma doença hematológica (do sangue) hereditária (genética) que causa destruição crônica das células vermelhas do sangue, episódios de intensa dor, susceptibilidade às infecções, lesões orgânicas e, em alguns casos, à morte precoce. As hemácias (glóbulos vermelhos do sangue) têm em sua composição uma proteína chamada hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio dos pulmões até os tecidos. Pessoas com Anemia Falciforme herdaram genes para um tipo de hemoglobina (hemoglobina S). Este tipo de hemoglobina, quando submetida a quantidades baixas de oxigênio, se “cristaliza” e se deforma, tornando a hemácia rígida e com uma aparência de foice (daí o nome Falciforme). As hemácias com o formato de foice não conseguem atravessar os vasos sanguíneos do corpo com facilidade. Ao contrário, elas entopem os vasos sanguíneos, bloqueiam o fluxo de sangue, e diminuem o suprimento de oxigênio aos tecidos e órgãos. Esta falta de oxigênio pode danificar os órgãos e membros do corpo, causando dor intensa em qualquer área afetada. Além disso, como as hemácias em forma de foice têm uma duração menor (só 10 a 20 dias na circulação sangüínea), comparada com o período de vida de uma hemácia normal (120 dias), a Anemia Falciforme causa anemia crônica - níveis anormalmente baixos de hemácias.    Entupimento dos vasos sangüíneos devido ao afoiçamento das hemácias As pessoas com Anemia Falciforme também têm um risco aumentado de desenvolver infecções ameaçadoras à vida, porque o baço, que normalmente ajuda a combater as infecções, é progressivamente destruído por sucessivos micro-enfartos e fibrose subseqüente, até por volta dos 2 a 4 anos de idade (auto-esplenectomia).  Sequestro Esplênico A Anemia Falciforme é originária da raça negra, mas o Brasil, por ser um país miscigenado, existem casos de pessoas brancas, de cabelos loiros e olhos claros terem a doença, e não são poucos. Para se obter um caso completamente desenvolvido de Anemia Falciforme (homozigoto), um gene para da doença deve ser herdado de ambos os pais (SS). Quando uma pessoa herda só um gene da Anemia Falciforme do pai (S) e um gene da mãe sadia (A)(heterozigoto), é dito que a pessoa tem um “traço” da doença (AS) ao invés de ter a Anemia Falciforme. As pessoas com “traços” de Anemia Falciforme não têm nenhum sintoma da doença, mas elas podem passar o gene para seus filhos. Probabilidades Genéticas  Quadro Clínico Os principais sintomas da Anemia Falciforme incluem: Crises de Dor: São surtos de dor que ocorrem quando as hemácias afoiçadas entopem os vasos sanguíneos, interrompem o suprimento de oxigênio para as células daquele órgão, causando micro-enfartos. As crises de dor da Anemia Falciforme que podem afetar muitas articulações (juntas) e órgãos diferentes do corpo; mas as costas, o tórax, as mãos, os pés e o abdome geralmente são mais afetados. Na metade dos casos, as crises de dor são acompanhadas de febre, inchaço, sensibilidade, náuseas, vômitos, pressão alta e taquicardia (aumento da freqüência do coração). Os episódios tipicamente duram de dois a sete dias, podendo, em alguns casos, se prolongar por mais de trinta dias. Outros sintomas na Anemia Falciforme são:
Nos pulmões, as hemácias falcêmicas e a infecção podem levar à dor no peito, falta de ar, febre e prostração, uma condição ameaçadora à vida chamada síndrome torácica aguda (STA), associada à oclusão de vasos sanguíneos na microcirculação pulmonar. Embora a STA seja freqüentemente autolimitada (particularmente quando envolve apenas uma pequena área do pulmão) ela pode ter uma rápida progressão, vindo a ser fatal. Pacientes que desenvolvem episódios freqüentes de STA têm maiores risco de mortalidade precoce. Tratamento O tratamento da Anemia Falciforme pode incluir qualquer dos seguintes itens:
O tratamento profilático visa evitar situações que possam propiciar as crises de dor e inclui:
Já existe tratamento eficaz quanto à doença primária que é a base do medicamento descoberto pelo médico africano Jerome Fagla Medegan o chamado VK 500 que abre os canais de circulação sanguíneas( veias e capilares) obstruidos pela "drepanocytose". Recomenda-se ainda a ingestão de ácido fólico (necessário à produção de novas hemácias), a presença de uma dieta balanceada e que o indivíduo doente evite situações que facilitem o desencadeamento de crises. São realizadas transfusões para crises hemolíticas ou aplásticas agudas e soro. Durante crises, também pode ser administrado soro para diminuir a viscosidade sangüínea. Deve-se evitar suplementos de ferro pois esse tende a se acumular no organismo, e o excesso pode desencadear outros problemas. |
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Itabuna inaugura centro de referência em doença falciforme
Joice falando para os presentes durante inauguração
O evento contou com a presença do Prefeito de Itabuna, secretários municipais , representantes do secretário estadual , da coordenadora do programa de DF da SESAB e da coordenadora do programa de Itabuna, médica responsável pelo atendimento no centro, Dra. Tereza Fonseca.
“Essa inauguração representa mais um passo de avanço do controle social no estado da Bahia para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme. Estamos todos de parabéns”, comenta Lira.
Dra. Tereza que vai chefiar a equipe multidisciplinar do Centro de Referência
sexta-feira, 8 de abril de 2011
I Simpósio Interdisciplinar de Neurologia
O I Simpósio Interdisciplinar de Neurologia ocorrerá no auditório da FTC,
Transplante de medula para pessoas com doença falciforme é discutido em congresso
Elvis (de vermelho) deu depoimento sobre seu transplante
No dia 25 Elvis assistiu à palestra “Quando o Transplante Deve ser Indicado”, proferida por Jane Apperley (UK), que relatou experiências com TMO em Doença Falciforme nos Estados Unidos. “Aproveitei o momento das perguntas para agradecer aos membros do SBTMO seus esforços para incluir a Doença Falciforme entre as doenças passíveis de transplante;, especialmente a partir dos consensos de 2005 e de junho de 2009. Aproveitei para lembrar que neste ano completamos 100 anos de diagnóstico. Fiz um relato básico de o quanto é sofrível a vida de quem nasce com a doença falciforme, do aspecto social, o quanto avançamos e ainda temos que avançar”, diz Elvis.
Em seguida ocorreu uma discussão sob o título “Compreender para cuidar”, com as enfermeiras Denise Hélia de Lima (PR) e Terry Furlong (EUA). Segundo Elvis, a palestra teve como tema o papel imprescindível das enfermeiras no cuidado de pacientes que são submetidos ao transplante. “Falou-se sobre as questões físicas e psicológicas e do autocuidado que deve ser reforçado”, lembra.
Na sequência, ocorreu mais uma palestra científica, com o tema “Presente e futuro do transplante nas hemoglobinopatias”, com o médico Vanderson Rocha (FR), do Hospital Saint Louis, em Paris, que tem uma experiência ampla quando se trata de TMO em Doença Falciforme. “Na França, estima-se que existam 150 pacientes que foram transplantados. Com 86% de resultados positivos”, diz o coordenador da ABRADFAL.
Outro momento importante do evento teve como tema “Resultados do Transplante na Doença Falciforme no Brasil e no Mundo”, com a médica Belinda Simões (SP), e “ Transplante em Hemoglobinopatias”, com Marcelo Pasquini (EUA). Belinda Simões é médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, com doutorado na Alemanha,e grande defensora da ampliação do TMO em doença falciforme. “Ela expôs em sua fala os casos de sucesso dos transplantes realizados em Ribeirão Preto e questionou o porquê da recusa da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação à ampliação do número de TMO em Doença Falciforme”, relata Elvis.
No dia 26 ocorreu uma painel com o tema “Transplante de medula óssea alogênico em anemia falciforme: uma opção pela cura!”, em que, mais uma vez, a Dra. Belinda Simões expõem os casos de TMO em Doença Falciforme. Ela falou ainda sobre outras experiências em outros países, discutindo sobre em que situações deve haver a indicação e relatando os critérios europeus para o transplante. Relembrou também os 100 anos do primeiro diagnóstico da doença falciforme.
“Aproveitando a pausa para as perguntas, relatei minha experiência antes e pós-transplante e o quanto minha vida mudou nestes últimos cinco anos e fiz mais uma vez um pedido aos médicos presentes, que, ao voltarem para as suas cidades e seus hospitais, olhem com carinho para as pessoas com doença falciforme e tentem identificar, entre eles, aqueles pacientes que possam ser indicados para o TMO”, relata Elvis.
O evento ainda abordou questões como “ QUALIDADE DE VIDA NO CONTEXTO PÓS-TRANSPLANTE” e “REORGANIZANDO A VIDA”, que enfocaram a mudança de vida para aquelas pessoas com doença falciforme que fazem transplante. “ No meu caso, tenho feito e vivido coisas que jamais imaginei!”, reforça o ativista brasiliense.
No dia 27 o evento discutiu a formação das redes e bancos de cadastro nacional de medula óssea, com palestras de Silvia Barbosa Dutra Marques (RJ) e Iracema Salatiel (RJ). Segundo Iracema Salatiel, existem hoje, no Brasil, um milhão e quatrocentos mil possíveis doadores de medula óssea. “Acho que nós, como associações, devemos apoiar as campanhas de doação de sangue e medula óssea em nossos estados e em nossas cidades, mesmo que jamais precisemos deles”, comenta.
Elvis diz que aproveitou os intervalos para trocar experiências com representantes da Amigos da Medula Óssea (AMEO), cujo site é www.ameo.org.br. “No dia 27, véspera do termino do SBTMO 2010, enviei uma carta da FENAFAL assinada por Patrícia Silva (ACFAX) e Altair Lira (ABADFAL), na qual fazem um relato sobre a federação e quantas associações fazem parte dela e aproveitamos para agradecer a esta sociedade seus esforços pela inclusão da doença falciforme nos TMO em todo o país”, diz Elvis.
“Sei que num país que carece de maior ampliação nas políticas públicas voltadas para as pessoas com doença falciforme no que se refere ao atendimento primário, parece estranho em um primeiro momento pedir para que as pessoas com doença falciforme sejam incluídas em um procedimento de alta complexidade. Por isso, acho necessário esclarecer que quando se fala em TMO para doença falciforme, estamos falando para aqueles pacientes que não respondem às terapêuticas oferecidas, que sabemos o quanto tem sido benéficas para a maioria deles. A pergunta que fiz e faço é: O que faremos pelos que não respondem ao Hydrea e outros? O que diremos a estas pessoas? O TMO é, hoje, a única opção de cura”, conclui .
“Falar e discutir com a comunidade científica sobre transplante é algo muito importante, haja visto os benefícios que obtive após o TMO. Sei que não é um trabalho simples ampliar este procedimento para outros, mas percebo que barreiras são quebradas quando exponho minha experiência. Quando cheguei em Ribeirão Preto para o TMO, existia um certo receio de que não desse certo. Com o apoio que sempre tive de meus amigos e família, eu sabia que não havia nada a temer. Hoje torço por um país que continue reconhecendo e valorizando as pessoas com doença falciforme. Com apoio mútuo, não teremos nada a temer. Sabemos que as associações são a ponta de lança nesta luta pelas melhorias destas pessoas”, finaliza Magalhães.
Dreminas denuncia negligência no atendimento a associado em crise falciforme
Parte dos ativistas da DREMINAS em reunião recente
Segundo o relato, Cruz começou a sentir dores muito fortes no abdômen a ponto de ter desmaios. Procurou, inicialmente, a UPA da Região Norte, no bairro, Primeiro de Maio, onde aguardou mais de cinco horas para ser atendido.
“Ele foi medicado com paracetamol e hidratação venosa e, em seguida, foi liberado, sem fazer um hemograma, um raios-X ou outro exame qualquer. Como as dores continuavam, procurou o Hemominas, onde foi atendido pela hematologista que o acompanha. Ela então percebeu que Luiz Carlos estava tendo crise vaso-oclusiva, encaminhando-o imediatamente para Hospital das Clinicas, pois deveria ser internado para os devidos cuidados”, relata Maria Zenó Soares da Silva, ativista da DREMINAS.
Ao chegar ao HC, a médica responsável pela triagem informou que o PA estava lotado e que não tinha como atendê-lo, assegurando que o caso não era urgente, re-encaminhando para a UPA Centro-Sul. Daí em diante a DREMINAS começou a intermediar a internação do jovem, com apoio do Cehmob, e da Fundação Hemominas.
“As pessoas com a doença falciforme são, geralmente, duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa autoestima etc;. Nós pacientes temos medo de urgência e emergência por causa de episódios como esse do Luiz. Não queremos nada de mais, queremos apenas que respeitem o primeiro direito, que é o direito à vida”, afirma Zenó.
DREMINAS deve protocolar reclamação oficial às secretarias de Saúde do Estado e do município de BH, denunciando o atendimento inadequado da médica-plantonista que se recusou a atender Luiz Carlos. O epsódio mostrou mais uma vez, que, mesmo em Minas, estado reconhecido nacionalmente pelos avanços no tratamento da doença falciforme, o atendimento às pessoas com a patologia ainda deixar muito a desejar.
FENAFAL: FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORMES.
Voz dos povos discute doença falciforme no Rio de Janeiro
Motta: Referência na promoção da igualdade racial no Rio (foto: Dalmo Oliveira)
Zezé Motta também teria feito contato com a produção do Fantástico, mais precisamente, com produtores dos quadros do Dr. Dráuzio Varela, que se mostraram interessados no enfoque da campanha dos pelos cem anos do diagnóstico da doença. Segundo João Fernando, foram feitas entrevistas com o médico especialista Paulo Ivo, da UERJ.
“A Zezé continuou falando das Comunidades Quilombolas no Estado do Rio, muitas estão sem acompanhamento médico. Já em outras comunidades esta sendo implementado tele-salas para os jovens da comunidade se capacitarem e ter uma profissão”, acrescenta João Fernando.
Ele lembrou ainda a participação do médico Ely Martins, apoiador da ANDF e membro do Conselho Estadual de Saúde, que informou à plenária que, dos 92 municípios fluminenses, só 76 tem programas de atenção confirmados pela Secretaria de Saúde do Estado.
João Fernando falou das dificuldades com os gestores de saúde em cobrar 100 por cento do programa de DF no Município e Estado do Rio, e deu um informe da doença a nível nacional. “Teve várias perguntas, como o descaso da morte da menina Sophia, e também várias comunidades quilombolas querem mais atenção com a saúde dos mesmos. Me comprometi em estar levando a reivindicação junto ao Conselho Estadual de Saúde. As comunidades indígenas fizeram solicitação semelhante e disseram que a FUNAI, não está nem aí para a saúde deles”, acrescentou o diretor da FENAFAL.
“Já o Sindicato dos pescadores, solicitou uma visita nas colônias dos mesmos, e fizeram uma grave denúncia de que a Petrobras não está permitindo a pesca próxima às Balsas e às plataformas da Estatal, com casos de intimidação com segurança armada”, relata o ativista.
terça-feira, 5 de abril de 2011
PORTARIA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, DOENÇA FALCIFORME...
PORTARIA N° 1.018/GM DE 1º DE JULHO DE 2005.
Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere o artigo 87, parágrafo único, inciso IV, da Constituição Federal, e
Considerando o disposto no art. 196 da Constituição Federal, relativamente ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde para sua promoção, proteção e recuperação;
Considerando as atribuições comuns da União, dos estados e dos municípios, estabelecida na Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990;
Considerando os princípios e as diretrizes da Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados, implementada, no âmbito do Sistema Único de Saúde, pelo Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados – SINASAN, cuja finalidade é garantir a auto-suficiência do País nesse setor e harmonizar as ações do poder público em todos os níveis de governo (art. 8o da Lei no 10.205, de 21 de março de 2001);
Considerando o disposto na Portaria no 2.695/GM, de 23 de dezembro de 2004, que institui o Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Hemoglobinopatias;
Considerando a alta prevalência das doenças falciformes na população brasileira, entre as quais a anemia falciforme é majoritária;
Considerando que as pessoas com esta enfermidade, devido às alterações nos glóbulos vermelhos, apresentam diferentes complicações clínicas e comprometimento progressivo de diferentes órgãos;
Considerando a necessidade de tratamento multiprofissional e multidisciplinar a ser realizado por profissionais adequadamente preparados;
Considerando a inclusão do exame para detecção de doença falciforme, na fase II do Programa Nacional de Triagem Neonatal, instituído pela Portaria no 822/GM, de 6 de junho de 2001;
Considerando a importância médico-social do início precoce do tratamento na rede de assistência do Sistema Único de Saúde; e
Considerando que historicamente a Hemorrede Pública é referência reconhecida no tratamento destas enfermidades,
R E S O L V E:
Art. 1o Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Art. 2o Para fins de execução do Programa ora instituído, competirá:
I - à Secretaria de Atenção à Saúde, por intermédio da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, do Departamento de Atenção Especializada:
a) promover a assunção da condição de unidade de referência para a Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias prioritariamente pelos Hemocentros;
b) propiciar a integração do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, visando à implementação da fase II deste último e a atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
c) criar o cadastro nacional de doentes falciformes e outras hemoglobinopatias, tendo como instrumento o Software Hemovida Ambulatorial, desenvolvido em conjunto pela Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados – CPNSH e o Departamento de Informática do SUS - DATASUS;
d) disponibilizar o Software Hemovida Ambulatorial a todas as instituições do SUS que atuem na atenção às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
e)fornecer gratuitamente, no âmbito do SUS, filtros de remoção de leucócitos e bombas de infusão de forma continuada, assim como a medicação relacionada no Anexo desta Portaria;
f) promover a educação continuada aos profissionais da rede de atenção do SUS, estabelecendo parcerias e convênios com universidades, centros de pesquisas, organizações da sociedade civil, nacionais e internacionais, visando a participação social e ao aprimoramento técnico e científico;
g) promover ações para integrar o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com os demais programas do Ministério da Saúde, de forma matricial;
h) assessorar os estados, técnica e permanentemente, os estados na estruturação da rede da atenção integral aos pacientes da doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
i) criar a Câmara Técnica de Assessoramento em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, definindo suas atribuições e seus componentes, garantida a participação de um representante dos usuários;
j) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos; e
l) estimular a pesquisa nas diferentes áreas do conhecimento, gerando aprimoramento técnico-científico para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
II - ao Gestor Estadual:
a) incentivar a criação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias em consonância com o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, conhecer o perfil epidemiológico e estabelecer a rede de assistência;
b) garantir o atendimento, o apoio diagnóstico e o tratamento às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
c) garantir a oferta de imunobiológicos especiais;
d) garantir a disponibilização dos medicamentos constantes do Anexo desta Portaria e a aquisição da hidroxiuréia e quelantes de ferro;
e) estimular a integração dos serviços do SUS, articulando ações e procedimentos entre as redes básica, de média e de alta complexidade, visando à atenção integral dos pacientes;
f) garantir aos pais e irmãos dos recém-nascidos com doença falciforme o acesso aos exames laboratoriais para investigação diagnóstica de hemoglobinopatia;
g) garantir o acesso dos familiares à orientação e informação genética em serviço referendado e com equipe adequadamente instruída em doença falciforme;
h) garantir a participação da sociedade civil representativa dos pacientes e familiares, nas instâncias de participação social do SUS, visando ao controle social do Programa;
i) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos;
j) estimular a pesquisa nas diferentes áreas do conhecimento, gerando aprimoramento técnico-científico para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
l) garantir aos pacientes acesso aos exames laboratoriais da atenção básica; e
m) fortalecer a parceria entre a Secretaria de Estado da Saúde - SES e o Hemocentro Coordenador para:
1 - interagir com todos os serviços de saúde que têm interface com a doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
2 - acompanhar os pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias de média e alta complexidade, sendo a referência ambulatorial para esse atendimento, ressalvado o direito do Hemocentro Coordenador e do Gestor Estadual, que assim desejar, a referência também hospitalar;
3 - manter o cadastro dos locais de atendimento e das pessoas diagnosticadas e em acompanhamento atualizado anualmente;
4 - garantir equipe multidisciplinar de atendimento aos pacientes;
5 - manter cadastro dos insumos e medicamentos disponibilizados aos pacientes, bem como controle dos estoques; e
6 - enviar, mensalmente, à Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, a consolidação informatizada dos dados acima;
III - ao Gestor Municipal:
a) conhecer o perfil da doença em seu município a partir dos dados do programa estadual e definir, com assessoria do Gestor Estadual, sua inserção na rede de atenção integral à pessoa com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
b) garantir o atendimento na referência de média e alta complexidade, orientação e informação genética das pessoas portadoras de traço falciforme;
c) articular, com o Gestor Estadual, a capacitação de suas equipes e demais profissionais da rede municipal;
d) promover o conhecimento da atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias na Equipe de Saúde da Família (ESF) e demais ações básicas;
e) garantir a disponibilização dos medicamentos constantes do Anexo desta Portaria, por meio de unidade de referência cadastrada no Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias; e
f) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos.
Art. 3o As despesas para implementação do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias correrão por conta dos recursos orçamentários consignados ao Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho 10.303.1291.4295 – Atenção ao Paciente Portador de Hemoglobinopatias.
Art. 4o Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
HUMBERTO COSTA
ANEXO
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