PORTARIA N° 1.018/GM DE 1º DE JULHO DE 2005.
Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere o artigo 87, parágrafo único, inciso IV, da Constituição Federal, e
Considerando o disposto no art. 196 da Constituição Federal, relativamente ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde para sua promoção, proteção e recuperação;
Considerando as atribuições comuns da União, dos estados e dos municípios, estabelecida na Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990;
Considerando os princípios e as diretrizes da Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados, implementada, no âmbito do Sistema Único de Saúde, pelo Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados – SINASAN, cuja finalidade é garantir a auto-suficiência do País nesse setor e harmonizar as ações do poder público em todos os níveis de governo (art. 8o da Lei no 10.205, de 21 de março de 2001);
Considerando o disposto na Portaria no 2.695/GM, de 23 de dezembro de 2004, que institui o Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Hemoglobinopatias;
Considerando a alta prevalência das doenças falciformes na população brasileira, entre as quais a anemia falciforme é majoritária;
Considerando que as pessoas com esta enfermidade, devido às alterações nos glóbulos vermelhos, apresentam diferentes complicações clínicas e comprometimento progressivo de diferentes órgãos;
Considerando a necessidade de tratamento multiprofissional e multidisciplinar a ser realizado por profissionais adequadamente preparados;
Considerando a inclusão do exame para detecção de doença falciforme, na fase II do Programa Nacional de Triagem Neonatal, instituído pela Portaria no 822/GM, de 6 de junho de 2001;
Considerando a importância médico-social do início precoce do tratamento na rede de assistência do Sistema Único de Saúde; e
Considerando que historicamente a Hemorrede Pública é referência reconhecida no tratamento destas enfermidades,
R E S O L V E:
Art. 1o Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Art. 2o Para fins de execução do Programa ora instituído, competirá:
I - à Secretaria de Atenção à Saúde, por intermédio da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, do Departamento de Atenção Especializada:
a) promover a assunção da condição de unidade de referência para a Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias prioritariamente pelos Hemocentros;
b) propiciar a integração do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, visando à implementação da fase II deste último e a atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
c) criar o cadastro nacional de doentes falciformes e outras hemoglobinopatias, tendo como instrumento o Software Hemovida Ambulatorial, desenvolvido em conjunto pela Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados – CPNSH e o Departamento de Informática do SUS - DATASUS;
d) disponibilizar o Software Hemovida Ambulatorial a todas as instituições do SUS que atuem na atenção às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
e)fornecer gratuitamente, no âmbito do SUS, filtros de remoção de leucócitos e bombas de infusão de forma continuada, assim como a medicação relacionada no Anexo desta Portaria;
f) promover a educação continuada aos profissionais da rede de atenção do SUS, estabelecendo parcerias e convênios com universidades, centros de pesquisas, organizações da sociedade civil, nacionais e internacionais, visando a participação social e ao aprimoramento técnico e científico;
g) promover ações para integrar o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com os demais programas do Ministério da Saúde, de forma matricial;
h) assessorar os estados, técnica e permanentemente, os estados na estruturação da rede da atenção integral aos pacientes da doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
i) criar a Câmara Técnica de Assessoramento em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, definindo suas atribuições e seus componentes, garantida a participação de um representante dos usuários;
j) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos; e
l) estimular a pesquisa nas diferentes áreas do conhecimento, gerando aprimoramento técnico-científico para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
II - ao Gestor Estadual:
a) incentivar a criação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias em consonância com o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, conhecer o perfil epidemiológico e estabelecer a rede de assistência;
b) garantir o atendimento, o apoio diagnóstico e o tratamento às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
c) garantir a oferta de imunobiológicos especiais;
d) garantir a disponibilização dos medicamentos constantes do Anexo desta Portaria e a aquisição da hidroxiuréia e quelantes de ferro;
e) estimular a integração dos serviços do SUS, articulando ações e procedimentos entre as redes básica, de média e de alta complexidade, visando à atenção integral dos pacientes;
f) garantir aos pais e irmãos dos recém-nascidos com doença falciforme o acesso aos exames laboratoriais para investigação diagnóstica de hemoglobinopatia;
g) garantir o acesso dos familiares à orientação e informação genética em serviço referendado e com equipe adequadamente instruída em doença falciforme;
h) garantir a participação da sociedade civil representativa dos pacientes e familiares, nas instâncias de participação social do SUS, visando ao controle social do Programa;
i) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos;
j) estimular a pesquisa nas diferentes áreas do conhecimento, gerando aprimoramento técnico-científico para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
l) garantir aos pacientes acesso aos exames laboratoriais da atenção básica; e
m) fortalecer a parceria entre a Secretaria de Estado da Saúde - SES e o Hemocentro Coordenador para:
1 - interagir com todos os serviços de saúde que têm interface com a doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
2 - acompanhar os pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias de média e alta complexidade, sendo a referência ambulatorial para esse atendimento, ressalvado o direito do Hemocentro Coordenador e do Gestor Estadual, que assim desejar, a referência também hospitalar;
3 - manter o cadastro dos locais de atendimento e das pessoas diagnosticadas e em acompanhamento atualizado anualmente;
4 - garantir equipe multidisciplinar de atendimento aos pacientes;
5 - manter cadastro dos insumos e medicamentos disponibilizados aos pacientes, bem como controle dos estoques; e
6 - enviar, mensalmente, à Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, a consolidação informatizada dos dados acima;
III - ao Gestor Municipal:
a) conhecer o perfil da doença em seu município a partir dos dados do programa estadual e definir, com assessoria do Gestor Estadual, sua inserção na rede de atenção integral à pessoa com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
b) garantir o atendimento na referência de média e alta complexidade, orientação e informação genética das pessoas portadoras de traço falciforme;
c) articular, com o Gestor Estadual, a capacitação de suas equipes e demais profissionais da rede municipal;
d) promover o conhecimento da atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias na Equipe de Saúde da Família (ESF) e demais ações básicas;
e) garantir a disponibilização dos medicamentos constantes do Anexo desta Portaria, por meio de unidade de referência cadastrada no Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias; e
f) promover campanhas de informação e divulgação, bem como a elaboração de materiais instrucionais educativos.
Art. 3o As despesas para implementação do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias correrão por conta dos recursos orçamentários consignados ao Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho 10.303.1291.4295 – Atenção ao Paciente Portador de Hemoglobinopatias.
Art. 4o Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
HUMBERTO COSTA
ANEXO
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