3º ENAFAL ocorrerá dia 20 de novembro em Salvador

A coordenação geral da FENAFAL está finalizando o processo de organização da terceira edição do Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (ENAFAL), que esse ano ocorrerá no dia 20 de novembro, Dia Nacional da Consciência Negra, no Centro de Convenções da Bahia, na cidade de Salvador.

O evento deverá reunir mais de 40 representantes das entidades associadas. A FENAFAL conseguiu garantir, junto ao Ministério da Saúde e de outros parceiros, passagens aéreas, hospedagem e alimentação para um representante de cada entidade filiada à Federação. Fichas com os dados cadastrais dos participantes foram remetidas, via correio eletrônico, para todas as entidades. Só com o preenchimento delas e a devolução para o email coordenadorfenafal@gmail.com garantirá a participação dos representantes estaduais.

Outra vantagem para as associações é que os que forem inscritos no ENAFAL terão também inscrição garantida no 7º Simpósio Nacional sobre Doença Falciforme, que ocorrerá no mesmo local entre os dias 21 e 23 de novembro. As programações dos dois eventos ainda não foram divulgadas pelos organizadores.

Brasil sediará conferência global sobre doença falciforme

Joice Aragão: trabalho incansável no Brasil e no mundo (Foto: Fabiana Veloso)

Está confirmada a realização no Brasil da Conferência da Rede Global sobre Doença Falciforme (GSCDN, na sigla em inglês), que deverá ocorrer entre os dias 09 e 11 de abril de 2014, na cidade do Rio de Janeiro. O evento, um dos mais importantes sobre essa temática em nível mundial, deverá ser realizado concomitantemente com a Conferência da Iniciativa Mundial para Estudos Sociais sobre Hemoglobinopatias (WISSH, na sigla em inglês).

Segundo Joice Aragão, coordenadora do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, os eventos terão o apoio institucional do HemoRio e de outros parceiros brasileiros. A primeira conferência tem um caráter mais técnico, e vem sendo usada como espaço de intercâmbio internacional entre os pesquisadores da doença falciforme em várias partes do mundo. O segundo evento tem um cunho mais sociológico e agrega pesquisadores de outras áreas além da área da saúde e medicina.
O Brasil vem se firmando na articulação internacional com a pesquisa para as doenças falciformes. Nossos pesquisadores já possuem uma imagem positiva lá fora. O Ministério da Saúde tem estreitado laços colaborativos com órgãos públicos e privados de saúde, especialmente em África. O desafio é que esse esforço seja revertido em soluções práticas para aumentar a longevidade e a qualidade de vida dos brasileiros vitimados pela hemoglobinopatia falciforme.

Mais de 200 pacientes já foram atendidos no CERDOFI em Itabuna

Postado em 03 Junho 2013. Postado em SAÚDE

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Em um mês e meio de funcionamento, o Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna (CERDOFI) atendeu uma média de 36 pacientes por semana, totalizando mais de 200 em seis semanas. Entre os pacientes estão pessoas de Itabuna e cidades da região como Santa Cruz Cabrália, Porto Seguro, Ubaitaba, Buerarema, Ilhéus e Ituberá o que demonstra o grau de abrangência dos seus serviços.

A informação é da coordenadora do CERDOFI, Fernanda Sousa, que destacou que o atendimento no Centro conta com uma equipe formada por hematologista, fisioterapeuta, nutricionista, enfermeiro, técnico de enfermagem e assistente social. Fernanda explicou que um psicólogo e um agente de limpeza devem ser agregados com a contratação de pessoal na recente seleção temporária da Prefeitura e, posteriormente, um psicopedagogo. Ela esclarece que, além do atendimento, os pacientes do município de Itabuna levam para casa a medicação necessária o tratamento de saúde.

Heloísa Rocha Batista é vice-presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Extremo-Sul da Bahia – ATAFASUL e mãe de Victor Thadeu Rocha, que é paciente do CERDOFI. A mulher conta que o primeiro mês de atendimento foi muito bom e que já está percebendo a melhora do seu filho. "Este é um serviço essencial em Itabuna. Se o CERDOFI não funciona os pacientes não teriam onde bater em busca de apoio e tratamento. Nós precisamos muito dos hematologistas" disse.

O diferencial do CERDOFI é o atendimento multidisciplinar. "Quando o paciente chega é feito um acolhimento e ele é direcionado para os profissionais pelos quais será atendido" disse Fernanda Sousa. A coordenadora lembrou ainda que o padrão de atendimento foi elogiado, recentemente, pelo representante de acompanhamento da doença Falciforme no Estado. Segundo a coordenadora ele observou que esse é o único Centro na Bahia que funciona com atendimento multidisciplinar e o padrão daqui será utilizado em centros de outras regiões.

"A gente tem observado que os pacientes se sentem em casa, já que estavam sem referência, perdidos na rede de serviços de saúde. Com a reabertura do Centro, eles se encontraram novamente, já que recebem atendimento, orientação e acompanhamento médico especializado" disse Fernanda.

O CERDOFI foi reinaugurado no dia 16 de abril, depois de ter sido fechado pela gestão municipal anterior. O Centro representa a solução para muitas dificuldades enfrentadas pelos pacientes acometidos da doença falciforme. A vice-presidente da ATAFASUL, Heloísa Rocha Batista, destacou que antes da reinauguração os pacientes não tinham médicos para prescrever medicamentos e não conseguiam solicitar exames e procedimentos para tratar da saúde.

Reabertura do CERDOFI em Itabuna, 16/04/2013.

Mais uma vitória a nós portadores da Doença Falciforme. Foi reaberto hoje, 16/04/2013, o Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna, onde se fizeram presentes várias autoridades da área de Saúde do nosso município e do Estado. Esperamos que este seja um passo inicial a manutenção e luta por nossas vidas, portadores da Doença. Esse é o motivo da ATAFASUL existir, estamos comemorando. 

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               Controle social na atenção ao aluno com doença falciforme                             

Belo Horizonte (27/06/12)

O controle social foi apontado em diversas palestras do seminário “Saber para cuidar: doença falciforme na escola” como agente fundamental para garantir atenção adequada ao aluno com doença falciforme, ao lado da família, profissionais da saúde e da educação.

Mas o que é o controle social? O antropólogo Altair Lira, presidente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal) lembrou que o conceito de controle social foi introduzido pelo próprio Sistema Único de Saúde, que prevê a presença e participação do usuário em conselhos e conferências. Porém, segundo Lira, esse conceito é ampliado para a sociedade. “O controle social pode agir além disso. A estruturação das associações em defesa do usuário demanda que o controle social seja exercido além desses espaços, também no fortalecimento dessas entidades para a formulação e estruturação das politicas públicas”, define. Dessa forma, o controle social enfoca a participação do usuário no planejamento, monitoramento e controle dessas politicas. 

Lira, em sua apresentação, falou um pouco sobre o trabalho da Fenafal, que reúne  45 associações de todos os estados do Brasil. Para ele, um dos papéis da Federação é também empoderar o usuário para que ele seja o próprio agente de controle social. “As pessoas que vivem todos os dias com as limitações e desafios da doença, quando bem informadas, vão lutar pelos seus direitos”, declara.

A norte-americana Andrea Williams trouxe a experiência internacional para a discussão. Ela é diretora executiva da Children’s Sickle Cell Foundation (CSCF), fundação que promove programas para ajudar crianças com a doença falciforme e familiares a encarar os desafios educacionais, sociais e econômicos causados pela doença. A Fundação oferece suporte educacional em duas linhas: assistência direta aos alunos e assistência mediada e apoio aos pais.

Conheça aqui o trabalho da CSFC

Casos reais

Maria Zenó Soares da Silva, presidente da Dreminas, apresentou alguns depoimentos das famílias e crianças com doença falciforme que ilustram o que o aluno e família vivenciam no contexto escola. Ao todo, foram entrevistadas 100 pacientes de 7 a 16 anos.

Apesar de algumas das crianças destacarem que recebem apoio de professores e colegas, Maria Zenó afirma que a conclusão é que a maioria dos profissionais não tem conhecimento da doença e nem do atendimento, o que pode explicar a baixa escolaridade e a alta evasão entre os pacientes com doença falciforme.
Os problemas mais comuns enfrentados pelos alunos com doença falciforme estão relacionados à falta de informação dos professores. Em muitos casos, os alunos são impedidos de beber água ou ir ao banheiro, não há reposição de trabalhos e provas quando há ausência por motivo de internação ou transfusão, os professores não levam à sério as crises de dor, atestados e relatórios médicos.

 “O que nós queremos não é sermos tratados com diferença, mas sermos respeitados pelas nossas diferenças. Para haver inclusão é preciso admitir a realidade e conhecer as diversidades”, concluiu Maria Zenó.

Acesse o hotsite do seminário: www.cehmob.org.br/saberparacuidar

* Reportagem extraída do portal do Nupad/UFMG
http://www.nupad.medicina.ufmg.br/comunicacao/comunicacao_noticias.html

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Pacientes assistem palestra sobre direito à saúde

Jovens mineiros com doença falciforme participaram do evento

Pacientes assistem palestra sobre direito à saúde
Cerca de 90 pacientes com doença falciforme e familiares participaram, dia 19 de maio, no Hemocentro de Belo Horizonte, da palestra “Direito à Saúde”, ministrada pela promotora de Justiça da Saúde do Estado de Minas Gerais, Josely Ramos Pontes.

A palestra foi promovida pela Dreminas – Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e região metropolitana e contou também com as presenças da presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi; do diretor do Nupad/UFMG, José Nelio Januario; do diretor Técnico-Científico da Fundação Hemominas, Fernando Basques; da procuradora da Fundação Hemominas, Magda Bonfim; e de funcionários do Cehmob-MG (Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias).
A promotora Josely Ramos Pontes chamou a atenção para a participação do cidadão por meio de associações e nos conselhos que debatem a saúde. “Cabe ao cidadão buscar a melhoria. A doença que mais mata no país é a falta de informação, o cidadão não conhece o seu direito e não conhece o sistema. O atendimento secundário ao paciente realizado na Fundação Hemominas não me preocupa. O que me preocupa são os que estão excluídos por falta de informação sobre os seus direitos. Queremos a integralidade do atendimento ao paciente como a Constituição determina”, salientou.
Segundo a presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi, a instituição está aberta a ouvir o paciente. “Esta palestra é importante por ser uma ação de cidadania e a Hemominas percebe que o atendimento pode ser sempre melhorado com a participação do paciente nos motivando. O trabalho conjunto da Hemominas com o Nupad/UFMG, por meio do Cehmob-MG, auxilia os profissionais de saúde a conhecerem melhor as necessidades do paciente para o atendimento integral”, concluiu.
“O Estado de Minas Gerais é referência no diagnóstico e no tratamento ao paciente falciforme, mas não podemos nos acomodar”, disse o diretor do Nupad/UFMG, José Nelio Januario.
Para a presidente da Dreminas, Maria Zenó Soares da Silva, é fundamental se informar sobre o direito à saúde. “Nós sabemos que temos direitos, mas não sabemos como ter acesso a eles. O esclarecimento é essencial neste sentido. É importante saber dos nossos direitos, mas também ter consciência dos nossos deveres”, ressaltou Zenó.