Pacientes assistem palestra sobre direito à saúde

Jovens mineiros com doença falciforme participaram do evento

Pacientes assistem palestra sobre direito à saúde
Cerca de 90 pacientes com doença falciforme e familiares participaram, dia 19 de maio, no Hemocentro de Belo Horizonte, da palestra “Direito à Saúde”, ministrada pela promotora de Justiça da Saúde do Estado de Minas Gerais, Josely Ramos Pontes.

A palestra foi promovida pela Dreminas – Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e região metropolitana e contou também com as presenças da presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi; do diretor do Nupad/UFMG, José Nelio Januario; do diretor Técnico-Científico da Fundação Hemominas, Fernando Basques; da procuradora da Fundação Hemominas, Magda Bonfim; e de funcionários do Cehmob-MG (Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias).
A promotora Josely Ramos Pontes chamou a atenção para a participação do cidadão por meio de associações e nos conselhos que debatem a saúde. “Cabe ao cidadão buscar a melhoria. A doença que mais mata no país é a falta de informação, o cidadão não conhece o seu direito e não conhece o sistema. O atendimento secundário ao paciente realizado na Fundação Hemominas não me preocupa. O que me preocupa são os que estão excluídos por falta de informação sobre os seus direitos. Queremos a integralidade do atendimento ao paciente como a Constituição determina”, salientou.
Segundo a presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi, a instituição está aberta a ouvir o paciente. “Esta palestra é importante por ser uma ação de cidadania e a Hemominas percebe que o atendimento pode ser sempre melhorado com a participação do paciente nos motivando. O trabalho conjunto da Hemominas com o Nupad/UFMG, por meio do Cehmob-MG, auxilia os profissionais de saúde a conhecerem melhor as necessidades do paciente para o atendimento integral”, concluiu.
“O Estado de Minas Gerais é referência no diagnóstico e no tratamento ao paciente falciforme, mas não podemos nos acomodar”, disse o diretor do Nupad/UFMG, José Nelio Januario.
Para a presidente da Dreminas, Maria Zenó Soares da Silva, é fundamental se informar sobre o direito à saúde. “Nós sabemos que temos direitos, mas não sabemos como ter acesso a eles. O esclarecimento é essencial neste sentido. É importante saber dos nossos direitos, mas também ter consciência dos nossos deveres”, ressaltou Zenó.

Entrevista com a médica Lucia Sila aborda transplante para doença falciforme

Fenafal apóia campanha pelo teste NAT

Fenafal apóia campanha pelo teste NAT

Categorias: institucional . . Autor: Dalmo Oliveira . Comentários: Deixe um comentário

Itabuna Conquistou mais uma Etapa concluída: DTC contra AVC:

Itabuna Conquistou mais uma Etapa concluída:

Itabuna conquistou mais uma etapa concluída: Os exames de Doppler foram realizados no dia 8 e 9 de julho com parceria   da CERDOF:  Centro de Referência em Doenças Falciforme e ATAFASUL: Associção de Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Falciforme e Talassemia do Sul e Extremo Sul da Bahia e Dr. Camilo Vieira (médico pediatra e neurologista do Hospital das Clínicas de Salvador) e o Instituto Espaço de Vida. Itabuna participou do  exames Doppler Transcraniano (DTC) em crianças que tém anemia falciforme, Dra. Tereza Cardoso, Onco-Hematologista Pediatra da Santa Casa de Misericórdia e Universidade Estadual Santa Cruz. A prevenção é simples, basta realizar o DTC,  com a finalidade de prevenir o acidente vascular cerebral (AVC)  também conhecido como Derrame Cerebral. A prevenção do AVC  é feita com transfusão de sangue todos os meses e deve iniciar imediatamente. A coordenadora de enfermagem do Centro de Referência em Doenças Falciforme de Itabuna, Michelle Menezes, diz que Itabuna e os municípios circunvizinhos possuem 698 pacientes cadastrados, em acompanhamento na unidade. “Só em Itabuna, são aproximadamente 325 pacientes com anemia falciforme”, Ao todo foram realiçada 45 crianças examinadas.
  Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL; revela que já teve dois AVCs. “Sei o quanto seus efeitos podem mudar a vida de uma pessoa, por isso é muito importante este exame que identifica os riscos das crianças com a doença em terem um AVC. Por isso é muito importante que os pais de crianças que tem este tipo de anemia estejam atentos. Em especial a todos que participaram desta campanha.


Veja as imagens da campanha.

AÇÃO CONTRA AVC CHEGA A ITABUNA.

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AÇÃO CONTRA AVC CHEGA A ITABUNA - O DTC é realizado em crianças com anemia falciforme

Após passar por outras cidades da Bahia e do Ceará, a ação “DTC contra AVC” chega na cidade de Itabuna (BA) nos dias 08 e 09 de julhos. Nesta data, Dr. Camilo Viera, médico pediatra e neurologista do Hospital das Clínicas de Salvador, a equipe do Instituto Espaço de Vida (www.espacodevida.org.br), o Cerdofi (Centro de Referência de Doença Falciforme de Itabuna) e a ATAFASUL (Associação dos familiares, amigos e pessoas com doença falciforme e talassemia do Sul e extremo Sul da Bahia) unem-se para realizar exames Doppler Transcraniano (DTC) em crianças que têm anemia falciforme, com a finalidade de prevenir o acidente vascular cerebral (AVC).

A fundadora do Instituto Espaço de Vida, idealizador da campanha, Christine Battistini diz que a anemia é uma grave doença sanguínea. “As hemácias (glóbulos vermelhos) são produzidas pelo corpo na forma de uma foice, provocando anemia, icterícia, crises de dor e complicações em órgãos como fígado, pulmões e sistema nervoso central. Em diversos casos podem até mesmo levar à morte”, explica.

Como aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia devem apresentar AVC até os 20 anos de idade, a prevenção é indispensável. “O risco é ainda maior entre dois e dez anos, por isso nossa ação envolve a distribuição de informativos sobre a doença e tratamento”, diz Dra. Tereza Cardoso, Onco-Hematologista Pediatra da Santa Casa de Misericórdia e Universidade Estadual Santa Cruz. A prevenção é simples, basta realizar o DTC, um exame que identifica os riscos das crianças com a doença em terem um AVC. É recomendado que ele seja feito com frequência, mantendo um acompanhamento da doença, já que é uma avaliação cerebrovascular rápida, segura e não-invasiva.

A coordenadora de enfermagem do Centro de Referência em Doenças Falciforme de Itabuna, Michelle Menezes, diz que Itabuna e os municípios circunvizinhos possuem 698 pacientes cadastrados, em acompanhamento na unidade. “Só em Itabuna, são aproximadamente 325 pacientes com anemia falciforme”, afirma a coordenadora.

Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL, revela que já teve dois AVCs. “Sei o quanto seus efeitos podem mudar a vida de uma pessoa, por isso é muito importante que os pais de crianças que tem este tipo de anemia estejam atentos e façam o DTC", reforça o convite para a ação.

O agendamento para o atendimento das crianças em Itabuna já estão sendo feitas no Centro de Referência da Doença Falciforme, que também atenderá a população de Ilhéus. As crianças farão o DTC gratuitamente, um procedimento que dura aproximadamente 40 minutos e pode salvar vidas.

Ao final do exame, o laudo será entregue às mães ou responsáveis pelas crianças. As que precisarem de novos acompanhamentos receberão uma carteirinha indicando a necessidade de voltar a buscar atendimento.

Durante a ação, ainda serão distribuídos materiais educativos, tirando dúvidas sobre a doença e tratamento.

PARA AGENDAR ENTREVISTAS ENTRE EM CONTATO PELO TELEFONE: 11 3368 – 5636 // 11 2812-1110

SERVIÇO

Data: 08 e 09 de julho de 2011

Horário: Das 9h às 17h

Local: Centro de Referência da Doença Falciforme em Itabuna

Endereço: Rua Miguel Calmon,95 Bairro Osvaldo Cruz

Fone: (73)3214.8218

Em Itabuna, procurar a enfermeira Michele Menezes Souza - (73) 8802-4732.
Ou Victor Thadeu Rocha, presidente da ATAFASUL - (73) 8801-9596 / 9199-5440

Campanha "DTC conta AVC"- Instituto Espaço de Vida

Agenda da Campanha

Para que você se programe está é a agenda da campanha DTC contra AVC:

• 22 de Junho – FORTALEZA /CE

Os exames serão realizados no Hospital Infantil Albert Sabin

• 28 de Junho – PORTO ALEGRE/RS

Os exames serão realizados no Hospital das Clínicas

• 01 de Julho – SÃO PAULO/SP

Os exames serão realizados no Hospital Menino Jesus

• 08 de Julho – ITABUNA/BA

Local dos exames a confirmar (contato ATAFASUL – Dna. Eloisa:  (73) 8801-9596)

• 14 de Julho- MARÍLIA/SP

Os exames serão realizados no Hemocentro

• 14 de Julho – MACÉIO/AL

Local dos exames a confirmar

• 22 de Julho – JOÃO PESSOA/PB

Local dos exames a confirmar

• 05 de agosto- NATAL/RN

Local dos exames a confirmar
Dúvidas e outras informações entre em contato conosco: contato@espacodevida.org.br ou atafasul.blogspot.com / atafasul@hotmail.com

ATAFASUL CONSIDERA COMO MAIS UMA CONQUISTA

FOI COM GRANDE SATISFAÇÃO QUE A ATAFASUL NA PESSOA DO PRESIDENTE VICTOR THADEU PARTICIPOU DO EVENTO REALIZADO NA UNIME NO DIA 09 DE JUNHO DE 2011, O QUAL TEVE COMO TEMÁTICA “A CAPACITAÇÃO EM DOENÇA FALCIFORME: DESAFIOS E PERSPECTIVAS PARA AS PRÁTICAS DE PROMOÇÃO, PREVENÇÃO E ASSISTÊNCIA INTEGRAL À SAÚDE”. FORAM APRESENTADOS E DISCUTIDOS TEMAS INERENTES À ANEMIA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS. UM DOS OBJETIVOS ASPIRADOS FOI A MOBILIZAÇÃO SOCIAL POR MEIO DA DEMOCRATIZAÇÃO DO SABER E ATENÇÃO A SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME.

A RELEVANTE TEMÁTICA REPRESENTA UM GRANDE MARCO NO COMPROMISSO DA GESTÃO COM A NECESSIDADE DE AÇÕES VOLTADAS PARA A ASSISTÊNCIA EM SAÚDE NO NOSSO MUNICÍPIO.

APRESENTAMOS AQUI UMA SINTESE DAS QUESTÕES ABORDADAS:

1.        Situação Atual do Programa Brasileiro para Doença Falciforme;

2.        Doença Falciforme na sala de emergência;

3.        Uso de Hidroxiuréia e Quelação do ferro na Doença;

4.       Cuidados de Enfermagem em Pacientes com Doença Falciforme;

·      O Papel do Controle Social na Doença Falciforme;

·      Programa de Doença Falciforme no Município de Itabuna - Lançamento da Campanha do Laço Laranja;

COMO PALESTRANTES: Drª Joice Aragão – Coordenadora do Programa de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme – Ministério da Saúde; Drª Teresa Cristina Cardoso Fonseca – Coordenadora do Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna; Enfermeira Berenice Kikuchi – Diretora Técnica do Ambulatório de Anemia Falciforme da AAFESP; Altair Lira- Federação Nacional dos Pacientes Falcêmicos; Dr.ª Sandra Loggetto -Centro de Hematologia de SP Dr. Lindemberg -Diretor de Assistência Farmacêutica- SESAB.

ATAFASUL CONSIDERA COMO MAIS UMA CONQUISTA NA LUTA PELA DEMOCRATIZAÇÃO DO CONHECIMENTO, BEM COMO DAS POSSIVEIS AÇÕES ATÉ AGORA REALIZADAS. AGRADECEMOS O APOIO DE TODOS AQUELES QUE PARTICIPARAM E CONTAMOS COM A PRESENÇA DE TODOS PARA OUTROS PRÓXIMOS DEBATES RELACIONADOS À DOENÇA FALCIFORME.

Categorias: noticias.. Autor. Victor Thadeu Rocha