Asesso á Justiça: Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

UNIVERSIDADE UNIME E ATAFASUL - ASSOCIAÇÃO DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E TALASSEMIA DO SUL E EXTREMO SUL DA BAHIA, acontece no Dia: 04/06/2011 AS  08:00 hs, Praça Olinto Leone, Centro em Itabuna. Objetivos: Divulgar a ANEMIA FALCIFORME  E TALASSEMIA em nossa cidade e Sul e Extremo Sul da Bahia, solicitando aos profissionais da saúde para agilizar Recolhimento das assinaturas (Abaixo Assinado) para o incentivo ao projeto de LEÍ;   Esta Doença e hereditária atinge principalmente pessoas negras e, apesar da elevada incidência na população, ainda não é adequadamente identificada  e  acompanhada em muitos serviços de saúde em ITABUNA, Participe!

Evento Doença Falciforme, Participe!

Evento ocorre no dia 09 de junho de 2011

SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE E DEPARTAMENTO DE MÉDIA E ALTA COMPLEXIDADE, E (ATAFASUL) ASSOCIAÇÃO DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E TALASSEMIA DO SUL E EXTREMO SUL DA BAHIA, acontece no AUDITORIO DA UNIVERSIDADE UNIME, HORÁRIO: 12:30 AS 18:00. Objetivos: Divulgar a ANEMIA FALCIFORME  E TALASSEMIA em nossa cidade e região solicitando aos profissionais da saúde para agilizar o diagnóstico e também realizar sua prevenção junto aos casais no planejamento familiar; Esta doença hereditária atinge principalmente pessoas negras e, apesar da elevada incidência na população, ainda não é adequadamente identificada e acompanhada em muitos serviços de saúde em ITABUNA, Participe!

                                                                                                                                                                           PROGRAMAÇÃO


12:30 h - Credenciamento

13:30 h – Abertura Oficial

14:00 as 14:35 h. – Situação atual do programa Brasileiro para doença falciforme - Drª Joice - Ministério da  saúde - Brasilia/DF

14:35 as 15:10 h. – Doença falciforme na sala de emergência - Drª Sandra Logetto - Escola Paulista de Medicina.

15:20 h – Coffe break

15:30 as 16:00 h. –  Uso de hidroxiuréia e quelação do ferro na doença falciforme - Farmacêutico SESAB

16:00 as 16:30 h. –  Cuidados de Enfermagem em Pacientes com doença falciforme - Enfª Berenice - SP

16:30 as 17:00 h.  - O papel do Controle Social da Doença Falciforme - Altair Lira - FENAFAL/BA

17:00 as 17:30 h. - Programa de Doença Falciforme no Municipio de Itabuna - Lançamento da Campanha do Laço Larenja - Drª Teresa

17:30 as 17:50 h. - Mesa Redonda

   Confecção de Documento de Compromisso e Solicitações - Serão feitas as                             
ponderações e encaminhadas por e-mail aos partecipantes o Documento Pronto.

18:00 h. - Coquetel de Encerramento.

    VICTOR THADEU ROCHA  PRESIDENTE DA ATAFASUL (73) 8801-9596 / 9199-5440
      
                                                                                                             
                                      

Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL

Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL

A Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Estremo Sul da Bahia – ATAFASUL ganhou apoio da Câmara de vereadores de Itabuna, que aprovou projeto de lei da vereadora Rose Castro (PR) e do vereador Claudevane Leite (PT), reconhecendo-a como entidade de utilidade pública. A ATAFASUL, com sede no Bairro São Caetano, tem atuado há pelo menos seis anos. Com este reconhecimento, a associação poderá obter posteriormente, junto ao governo federal, a qualificação como Organização Social. Rose Castro diz considerar de grande importância a aprovação do projeto pela Câmara Municipal, principalmente porque agora a ATAFASUL poderá ser isenta de impostos, permitindo a ampliação dos benefícios aos portadores da anemia falciforme e talassemia. No Brasil, cerca de 2,1% tem falciforme. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra.

Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL

Rose Castro e Claudevane Leite garantem Utilidade Pública à ATAFASUL

A Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Estremo Sul da Bahia – ATAFASUL ganhou apoio da Câmara de vereadores de Itabuna, que aprovou projeto de lei da vereadora Rose Castro (PR) e do vereador Claudevane Leite (PT), reconhecendo-a como entidade de utilidade pública. A ATAFASUL, com sede no Bairro São Caetano, tem atuado há pelo menos seis anos. 

Com este reconhecimento, a associação poderá obter posteriormente, junto ao governo federal, a qualificação como Organização Social.

Rose Castro diz considerar de grande importância a aprovação do projeto pela Câmara Municipal, principalmente porque agora a ATAFASUL poderá ser isenta de impostos, permitindo a ampliação dos benefícios aos portadores da anemia falciforme e talassemia. No Brasil, cerca de 2,1% tem falciforme. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra.

A Anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Clique aqui e conheça mais sobre a anemia falciforme, sintomas e tratamento. O diagnóstico é feito através do exame eletroforese de hemoglobina. Mas o teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, identifica precocemente a anemia falciforme.

Já a Talassemia, também conhecida como anemia do Mediterrâneo, é uma doença hereditária trazida para o Brasil pelos habitantes dos países banhados pelo mar Mediterrâneo (portugueses, espanhóis, italianos, gregos, egípcios, libaneses). Sua principal característica é a produção anômala de hemoglobina, uma proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todos os tecidos do organismo. Conheça mais sobre essa doença através deste link

Por: Vanda Amorim

LIGA ACADÊMICA DA DOENÇA FALCIFORME

LIGA ACADÊMICA DA DOENÇA FALCIFORME

Brasão da LADF

Criada em Savador (BA) a Liga Acadêmica da Doença Falciforme, que, segundo Altair Lira, um dos incentivadores da nova entidade, tem a finalidade de maximizar o conhecimento sobre a Anemia Falciforme para a população.
A LADF é uma entidade sem fins lucrativos, não religiosa, apolítica e com duração ilimitada, formada por acadêmicos, docentes e profissionais da área os quais possuem um interesse educacional em comum, que se reúnem para realizar atividades práticas e teóricas, além das curriculares, referentes ao tema, voltadas para o desenvolvimento da Pesquisa, Ensino e Extensão.
“Lançada na Faculdade Bahiana de Medicina, de caráter particular, já conta com a participação de estudantes a Universidade Federal da Bahia, num propósito de ampliar o número de universidades, professores e estudantes”, relata Lira, que também é coordenador-geral da FENAFAL.
A LADF pretende atuar nas três esferas do fazer universitário: Ensino, Pesquisa e Extensão. O lançamento ocorrerá no próximo dia 7 de Maio, das 8 às 12 horas, na Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Auditório 1, em Salvador.
“Espero que esta experiência possa se replicar nas universidades às quais muitas associações têm algum tipo de articulação e que possamos partir para uma Liga Brasileira”, comenta Lira.
Mais informações podem ser obtidas pelo site http://ladf.webnode.com.br/

3 03UTC maio 03UTC 2011
Categorias: notícias . . Autor: Dalmo Oliveira

DF anuncia segunda fase do Teste do Pezinho

Momento do evento no auditório do Parlamundi (Foto: Elvis Magalhães)

O presidente da ABRADFAL, Elvis Silva Magalhães, divulgou email recentemente onde afirma que ” É com imensa satisfação que comunicamos à todos a ampliação do teste do pezinho em Brasília- DF”. Magalhães esteve presente no seminário que aconteceu nos dias 11, 12 e 13 de abril, no Parlamundi, na capital federal. Com a ampliação da triagem, as crianças brasilienses passam a ser testadas também para detecção de doenças como as Aminoacidopatias,  Hipotireoidismo Congênito,  Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística.
“Me orgulho de pertencer a esta rede de solidariedade e busca de melhorias para as pessoas com doença falciforme.
Em determinado momento pedi a palavra, confesso que me emocionei ao comentar sobre o falecimento de uma irmã minha, de dois anos, que nem sequer conheci. Na época, minha mãe estava grávida de mim e soube o quanto ela sofreu com esta perda.  Sabemos o quanto o teste do pezinho pode fazer diferença na vida das crianças, que uma vez tendo um diagnóstico, seu pais tendem a procurar informações e ajuda”, diz Elvis.
19 19UTC abril 19UTC 2011
Categorias: notícias . . Autor: Dalmo Oliveira .

Projeto na Câmara prevê liberação do FGTS para pessoas com Doença Falciforme.

Projeto na Câmara prevê liberação do FGTS para pessoas com DF

A Câmara analisa o Projeto de Lei 8017/10, do deputado Márcio Marinho (PRB-BA), que possibilita o saque do dinheiro do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) pelo trabalhador ou dependente que tiver anemia falciforme. A proposta altera a Lei 8.036/90, que instituiu o fundo.

A legislação atual autoriza o saque do FGTS quando o trabalhador ou algum dependente estiver em estágio terminal, por doença grave; for portador do vírus HIV; ou for acometido de câncer maligno. Além dessas doenças, o fundo pode ser utilizado em casos de demissão sem justa causa, aposentadoria, extinção da empresa contratante e financiamento habitacional, entre outros.

De acordo com Marinho, a inclusão da anemia falciforme na lei ajudará a dar oportunidade de tratamento para trabalhadores e dependentes. “O uso do FGTS para pagar o tratamento de doenças cumpre a finalidade da norma, garantindo o direito à vida, à dignidade da pessoa humana e à saúde”, afirmou.

Ele observou que o Judiciário tem autorizado o resgate do FGTS para tratamento de doenças não incluídas na legislação.

Anemia
A anemia falciforme é hereditária e caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que se tornam parecidos com foices. Essas células têm suas membranas alteradas e rompem-se mais facilmente, causando a anemia.

Segundo dados da Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (AAFESP) citados pelo parlamentar, a doença atinge 1 em cada 1000 crianças nascidas. Em alguns estados brasileiros, como a Bahia, a doença chega a atingir 1 em cada 500 recém-nascidos, de acordo com o Ministério da Saúde.

A doença é, segundo lembra o parlamentar, mais comum em negros e atinge 8% da população negra do País. De acordo com a AAFESP, a expectativa de vida de um brasileiro com esse tipo de anemia é de 30 anos.

Tramitação
O projeto será arquivado pela Mesa Diretora  no dia 1º de fevereiro, por causa do fim da legislatura. Porém, como o autor foi reeleito ele poderá desarquivá-lo. Nesse caso, a proposta será analisada em caráter conclusivo  pelas comissões de Finanças e Tributação; de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: Agência Câmara de Notícias