Reunião das Associações Bahiana com Secretario de Saúde do Estado da Bahia.

Foi com imenso prazer que as associações baiana, junto com ATAFASUL na pessoa da vice presidente Eloisa Rocha, participou da reunião, realizada pela secretária de saúde do estado da Bahia, com a presença do secretário de saúde. Dr. Fabio Vilas Boas. Acontecida no dia 13 de janeiro de 2015, Em salvador - BA, que teve como objetivos discutir a falta da medicação Hidroxiuréia. Que por meio dessa reunião, conseguimos o medicamento, que até então estava em falta.

IV ENAFAL, ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME.

Victor Thadeu, projeto de benefícios para portadores de 

Doença Falciforme.

A Doença Falciforme também é um fato social, e deve ser vista como tal. Essa necessidade me fez criar o Projeto de Lei solicitando as autoridades e políticos que reconhecesse a DF como DOENÇA CRÔNICA, e com isso recebermos os benefícios como BPC e passe livre em âmbito nacional. Para esse reconhecimento são necessárias Leis que solidifiquem os direitos e melhor assistência aos portadores da doença, precisamos de cidadãos que lutem pelos direitos do outro e pela cidadania.

Esse vídeo mostra a nossa constante luta por esses direitos.

3º ENAFAL ocorrerá dia 20 de novembro em Salvador

A coordenação geral da FENAFAL está finalizando o processo de organização da terceira edição do Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (ENAFAL), que esse ano ocorrerá no dia 20 de novembro, Dia Nacional da Consciência Negra, no Centro de Convenções da Bahia, na cidade de Salvador.

O evento deverá reunir mais de 40 representantes das entidades associadas. A FENAFAL conseguiu garantir, junto ao Ministério da Saúde e de outros parceiros, passagens aéreas, hospedagem e alimentação para um representante de cada entidade filiada à Federação. Fichas com os dados cadastrais dos participantes foram remetidas, via correio eletrônico, para todas as entidades. Só com o preenchimento delas e a devolução para o email coordenadorfenafal@gmail.com garantirá a participação dos representantes estaduais.

Outra vantagem para as associações é que os que forem inscritos no ENAFAL terão também inscrição garantida no 7º Simpósio Nacional sobre Doença Falciforme, que ocorrerá no mesmo local entre os dias 21 e 23 de novembro. As programações dos dois eventos ainda não foram divulgadas pelos organizadores.

Brasil sediará conferência global sobre doença falciforme

Joice Aragão: trabalho incansável no Brasil e no mundo (Foto: Fabiana Veloso)

Está confirmada a realização no Brasil da Conferência da Rede Global sobre Doença Falciforme (GSCDN, na sigla em inglês), que deverá ocorrer entre os dias 09 e 11 de abril de 2014, na cidade do Rio de Janeiro. O evento, um dos mais importantes sobre essa temática em nível mundial, deverá ser realizado concomitantemente com a Conferência da Iniciativa Mundial para Estudos Sociais sobre Hemoglobinopatias (WISSH, na sigla em inglês).

Segundo Joice Aragão, coordenadora do Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, os eventos terão o apoio institucional do HemoRio e de outros parceiros brasileiros. A primeira conferência tem um caráter mais técnico, e vem sendo usada como espaço de intercâmbio internacional entre os pesquisadores da doença falciforme em várias partes do mundo. O segundo evento tem um cunho mais sociológico e agrega pesquisadores de outras áreas além da área da saúde e medicina.
O Brasil vem se firmando na articulação internacional com a pesquisa para as doenças falciformes. Nossos pesquisadores já possuem uma imagem positiva lá fora. O Ministério da Saúde tem estreitado laços colaborativos com órgãos públicos e privados de saúde, especialmente em África. O desafio é que esse esforço seja revertido em soluções práticas para aumentar a longevidade e a qualidade de vida dos brasileiros vitimados pela hemoglobinopatia falciforme.

Mais de 200 pacientes já foram atendidos no CERDOFI em Itabuna

Postado em 03 Junho 2013. Postado em SAÚDE

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Em um mês e meio de funcionamento, o Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna (CERDOFI) atendeu uma média de 36 pacientes por semana, totalizando mais de 200 em seis semanas. Entre os pacientes estão pessoas de Itabuna e cidades da região como Santa Cruz Cabrália, Porto Seguro, Ubaitaba, Buerarema, Ilhéus e Ituberá o que demonstra o grau de abrangência dos seus serviços.

A informação é da coordenadora do CERDOFI, Fernanda Sousa, que destacou que o atendimento no Centro conta com uma equipe formada por hematologista, fisioterapeuta, nutricionista, enfermeiro, técnico de enfermagem e assistente social. Fernanda explicou que um psicólogo e um agente de limpeza devem ser agregados com a contratação de pessoal na recente seleção temporária da Prefeitura e, posteriormente, um psicopedagogo. Ela esclarece que, além do atendimento, os pacientes do município de Itabuna levam para casa a medicação necessária o tratamento de saúde.

Heloísa Rocha Batista é vice-presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Sul e Extremo-Sul da Bahia – ATAFASUL e mãe de Victor Thadeu Rocha, que é paciente do CERDOFI. A mulher conta que o primeiro mês de atendimento foi muito bom e que já está percebendo a melhora do seu filho. "Este é um serviço essencial em Itabuna. Se o CERDOFI não funciona os pacientes não teriam onde bater em busca de apoio e tratamento. Nós precisamos muito dos hematologistas" disse.

O diferencial do CERDOFI é o atendimento multidisciplinar. "Quando o paciente chega é feito um acolhimento e ele é direcionado para os profissionais pelos quais será atendido" disse Fernanda Sousa. A coordenadora lembrou ainda que o padrão de atendimento foi elogiado, recentemente, pelo representante de acompanhamento da doença Falciforme no Estado. Segundo a coordenadora ele observou que esse é o único Centro na Bahia que funciona com atendimento multidisciplinar e o padrão daqui será utilizado em centros de outras regiões.

"A gente tem observado que os pacientes se sentem em casa, já que estavam sem referência, perdidos na rede de serviços de saúde. Com a reabertura do Centro, eles se encontraram novamente, já que recebem atendimento, orientação e acompanhamento médico especializado" disse Fernanda.

O CERDOFI foi reinaugurado no dia 16 de abril, depois de ter sido fechado pela gestão municipal anterior. O Centro representa a solução para muitas dificuldades enfrentadas pelos pacientes acometidos da doença falciforme. A vice-presidente da ATAFASUL, Heloísa Rocha Batista, destacou que antes da reinauguração os pacientes não tinham médicos para prescrever medicamentos e não conseguiam solicitar exames e procedimentos para tratar da saúde.

Reabertura do CERDOFI em Itabuna, 16/04/2013.

Mais uma vitória a nós portadores da Doença Falciforme. Foi reaberto hoje, 16/04/2013, o Centro de Referência em Doença Falciforme de Itabuna, onde se fizeram presentes várias autoridades da área de Saúde do nosso município e do Estado. Esperamos que este seja um passo inicial a manutenção e luta por nossas vidas, portadores da Doença. Esse é o motivo da ATAFASUL existir, estamos comemorando. 

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